Etiskt reglemente

Etiskt reglemente för Svenska Intensivvårdsregistret fastställt vid årsmöte i Saltsjöbaden mars 2010

  • Registerdata identifieras per intensivvårdsenhet men ej per patient.
  • Medlemskap i SIR medför att intensivvårdsenheten medger redovisning av data i en sådan form att varje enskild enhet kan identifieras, dvs att full öppenhet skall råda i registret. Ovanstående gäller för data som raporteras in gällande verksamheten från 2005-01-01.
  • Presentation av aggregerade data på SIR:s hemsida sker efter beslut av SIR:s FoU grupp.
  • Utdrag ur registret för annat ändamål än presentation på SIR:s hemsida kan medges efter beslut av SIR:s styrelse föregånget av beredning inom SIR:s FoU grupp. Vid tveksamheter kan förfrågan till medlemmarna ske. Samtliga beslut enligt denna punkt skall redovisas vid kommande årsmöte.
  • Kompletterande registrering kan medges efter beslut av SIR:s styrelse föregånget av beredning inom SIR:s FoU grupp.
  • Pris för utdrag ur registret respektive kompletterande registrering beslutas av SIR:s styrelse efter beredning inom SIR:s arbetsgrupper.
  • Annonsering och exponering av länkar på SIR:s hemsida beslutas av SIR:s styrelse efter beredning inom SIR:s arbetsgrupper. Samma riktlinjer gäller för övriga typer av sponsorskap
  •  SIR är en ideell förening där merparten av alla insatser görs utan ekonomisk ersättning. Det är inom ett nationellt kvalitetsarbete angeläget att öppet deklarera alla bindningar som skulle kunna uppfattas som ett jävsförhållande. Som jävsperiod räknas de senaste fem kalenderåren. Jävsförfrågan görs regelbundet och anslås normalt på SIR:s hemsida. (Denna punkt är antagen interimistiskt av styrelsen 2009-03 och kommer att underställas årsmötet i mars 2010)

Varför ett etiskt reglemente?

SIR identifierade redan från början ett flertal situationer där uppgifter från registret kan vara intressanta för flera olika intressenter. I många fall kan användningen av uppgifterna vara känslig och syftet bakom kan behöva analyseras och offentliggöras. Därför har SIR skapat en process för hur en fråga om datauttag från SIR skall hanteras om den är mer krävande än vad som går att få fram ur vår öppna utdataportal.

Frågeställningar kan med fördel mailas in till ceo@icuregswe.org . Ärenden behandlas löpande och besvaras så snart möjligt.

Det etiska reglementet är också grunden för att kunna bevilja möjligheter till forskning i registren. Webbplatsen skall kunna avspegla de projekt som successivt beviljas.