Svenska Intensivvårdsregistret (SIR) grundades år 2001 och har Region Uppsala som ansvarig myndighet, inklusive det centrala personuppgiftsansvaret (CPUA). Registret drivs utan vinstsyfte och har som mål att utveckla, följa upp och förbättra kvaliteten inom svensk intensivvård samt närliggande vårdformer.
Registerhållaren utses av hälso- och sjukvårdsdirektören i Region Uppsala och är ansvarig för registrets verksamhet inom ramen för det uppdrag som givits. Den ideella föreningen Svenska Intensivvårdsregistret fungerar som samarbetsplattform och består av medlemmar från samtliga svenska intensivvårdsavdelningar (IVA). Föreningen bidrar med representanter till registrets styrgrupp, som formellt utses av registerhållaren.
Historik och Finansiering
Föreningen finansieras genom:
- Medlemsavgifter
- Medel från Sveriges Kommuner och Regioner (SKR), enligt årlig överenskommelse med Socialdepartementet och regionerna
- Bidrag från Socialstyrelsen och Folkhälsomyndigheten
Datauttag för forskning och myndighetsändamål finansieras via avgifter. SIR tar inte emot sponsring eller annan kommersiell finansiering, vilket säkerställer oberoende och integritet.
Webbplatsen riktar sig främst till medicinsk personal med kunskap om intensivvård. Vissa sidor är dock särskilt avsedda för allmänheten, media och patienter. Från och med 1 januari 2005 publiceras data med öppet angivna sjukhus och avdelningsnamn. Äldre data är avidentifierad och kodad numeriskt.
Syfte och Verksamhet
Nationella kvalitetsregister är underställda en centralt personuppgiftsansvarig myndighet (CPUA), som har juridiskt och ekonomiskt ansvar för registret. Registerhållaren, utsedd av myndigheten, är beslutsfattare för registrets verksamhet.
Föreningen Svenska Intensivvårdsregistret har som mål att:
- Följa och förbättra kvaliteten inom svensk intensivvård
- Bidra med expertis till styrgrupper och arbetsgrupper
- Främja forskning och metodutveckling, särskilt inom epidemiologi
- Säkerställa en nära koppling mellan kvalitetsregistret och den kliniska vården
Verksamheten kan även omfatta närliggande vårdformer om dessa inkluderas i kvalitetsregistret.
Definition av Intensivvård
Intensivvård är en vårdnivå – inte en vårdplats. Den definieras som avancerad övervakning, diagnostik eller behandling vid hotande eller manifest svikt i vitala funktioner.
Exempel:
- En patient med cirkulationssvikt som kräver kontinuerlig övervakning klassas som intensivvårdspatient.
- Postoperativ vård som sker på en intensivvårdsavdelning av organisatoriska skäl (t.ex. platsbrist) räknas inte som intensivvård.
- Däremot ska vård på en postoperativ avdelning klassas som intensivvård om den uppfyller kriterierna ovan.
Intensivvårdens Målsättning
Den övergripande målsättningen är att uppnå:
Optimala medicinska och omvårdnadsmässiga resultat med minsta möjliga resursanvändning – för samma typ och grad av sjukdom, utan komplikationer.
För att uppnå detta arbetar SIR med:
- Identifiering och uppföljning av centrala kvalitetsindikatorer
- Nationell och internationell jämförelse av resultat
- Standardisering av parametrar för verksamhetsuppföljning
Etiskt Reglemente
SIR har från början identifierat att data från registret kan vara av intresse för flera aktörer, vilket ibland kräver särskild etisk prövning. Därför har en process utformats för att hantera mer omfattande dataförfrågningar än vad som kan hämtas via den öppna utdataportalen.
Det etiska reglementet är också en förutsättning för att kunna bevilja forskningsprojekt. Godkända projekt publiceras successivt på webbplatsen för att säkerställa transparens.