Patientinformation

Information till patienter om registrering i
Svenska Intensivvårdsregistret

Syfte

I Svenska Intensivvårdsregistret registreras uppgifter om patienter och deras behandling. Huvudsyftet med Svenska Intensivvårdsregistret är att använda data för att konkret förbättra vården för patienterna. Vägen dit är att stödja lokalt kvalitets- och förbättringsarbete och stimulera till jämförelser och diskussioner mellan de deltagande intensivvårdsavdelningarna. Vår analys omfattar inte bara intensivvårdsförloppet utan sträcker sig för vissa indikatorer många veckor och månader in i vårdförloppet efter intensivvården. På så sätt speglar intensivvårdens resultat inte bara händelseförloppet på intensivvårdsavdelningen utan också händelser före intensivvård (mobil intensivvårdsgrupp, MIG) och efter intensivvård (PostIVA), d.v.s. omhändertagandet i hela vårdkedjan. Svenska Intensivvårdsregistret skall dessutom främja metodutveckling och forskning inom intensivvården, framför allt inom epidemiologi, men även andra riktade områden där ett deltagande av många centra är en förutsättning för genomförande av högkvalitativa vetenskapliga studier. För att utveckla och säkra intensivvårdens kvalitet vill vi registrera uppgifter om patienters personnummer, vårdkontakter med oss (inklusive hur patienter kom till oss och vart patienter skrevs ut), diagnos, behandling, en del provresultat, samt om möjligt senare följa upp vården med ny kontakt med patienten.

Uppgifter i registret är hämtade från vårddokumentationen under intensivvårdstillfället och befolkningsregistret. Uppgifter från registreringen presenteras sammanställt för de olika avdelningarna i Sverige utan möjlighet att identifiera enskild patient.

Regionstyrelsen i Värmland har ett övergripande juridiskt ansvar för personuppgifterna i Svenska Intensivvårdsregistret. Den som har det övergripande ansvaret kallas centralt personuppgiftsansvarig. De vårdenheter som för in uppgifter i Svenska Intensivvårdsregistret har lokalt juridiskt ansvar för datainsamlingen.

Kontaktuppgifter

När uppgifter om dig finns med i ett kvalitetsregister har du vissa rättigheter. Läs mer om dem nedan. Vill du komma i kontakt med Svenska Intensivvårdsregistret angående dina rättigheter, använd dessa kontaktuppgifter:

Svenska Intensivvårdsregistret
Postadress: Snårstadtorp 511, 655 93 Karlstad
Telefonnummer: 070-2747529
E-mailadress: ceo@icuregswe.org

Du kan också vända dig till ett dataskyddsombud med frågor som rör uppgifter om dig i kvalitetsregister. Dataskyddsombuden övervakar efterlevnaden av lagar som rör behandling av personuppgifter.
Dataskyddsombudet hos styrelsen i Region Värmland är:

Erika Malmberg
Telefonnummer: 072-549 64 34
E-mailadress: erika.malmberg@intechrity.se

Du bidrar till en bättre vård

Genom att vara med i ett kvalitetsregister bidrar du till att förbättra vården. Det är frivilligt att vara med och det påverkar inte den vård du får. Uppgifterna används för att jämföra vården mellan olika vårdenheter och vårdgivare runt om i landet. Resultaten kan användas för förbättringsarbete och forskning. Kvalitetsregistren bidrar till ny kunskap om vad som är bäst behandling och ju fler patienter som finns med desto säkrare blir resultaten. 

Stöd i lagen

Alla som behandlar personuppgifter måste ha stöd i lagen för detta. Hanteringen av personuppgifter i kvalitetsregister regleras av dataskyddsförordningen, GDPR, och kapitel sju i patientdatalagen, PDL. 

Så används uppgifterna om dig

Uppgifterna om dig i kvalitetsregister får bara användas för att utveckla och säkra vårdens kvalitet, framställa statistik samt för forskning inom hälso- och sjukvården. Uppgifterna får även, efter sekretessprövning, lämnas ut till någon som ska använda dem för något av dessa tre ändamål. Om uppgifter får lämnas ut kan det ske elektroniskt. 

Sekretess

Uppgifterna om dig i kvalitetsregister skyddas av hälso- och sjukvårdssekretessen i offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter om dig bara får lämnas ut från kvalitetsregister om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgifterna lämnas ut. 

Säkerhet

Uppgifterna om dig i kvalitetsregister skyddas mot att obehöriga får tillgång till dem. Bara den som har behov av uppgifterna för att utföra sitt arbete får ha tillgång till dem. Det kontrolleras att ingen obehörig tagit del av uppgifterna, så kallad logguppföljning. Uppgifterna skyddas genom kryptering. Inloggning i registret för att ta del av uppgifter sker på ett säkert sätt. 

Åtkomst

Uppgifterna om dig i kvalitetsregister skyddas mot att obehöriga får tillgång till dem. Bara den som har behov av uppgifterna för att utföra sitt arbete får ha tillgång till dem. Det kontrolleras att ingen obehörig tagit del av uppgifterna, så kallad logguppföljning. Uppgifterna skyddas genom kryptering. Inloggning i registret för att ta del av uppgifter sker på ett säkert sätt. Behörig personal på den vårdenhet som har matat in uppgifterna i kvalitetsregistret har åtkomst till just dessa uppgifter. Ingen annan vårdgivare kommer åt uppgifterna. Behörig personal som arbetar på kvalitetsregistret har åtkomst till alla uppgifter i registret.

Lagringstid och gallring

Uppgifter om dig tas bort när de inte längre behövs för att utveckla och säkra vårdens kvalitet.

Dina rättigheter

  • Du har rätt att slippa att uppgifter om dig registreras i kvalitetsregistret
  • Du har rätt att när som helst få uppgifter om dig själv raderade ur kvalitetsregistret
  • Du har rätt att få veta om uppgifter om dig finns i kvalitetsregistret och i så fall få en kopia av dem kostnadsfritt, ett så kallat registerutdrag. Du har rätt att få uppgifterna i elektronisk form
  • Du har rätt att få felaktiga uppgifter om dig rättade. Du har rätt att få ofullständiga uppgifter kompletterade
  • Under vissa förutsättningar har du rätt att begära att behandlingen av uppgifter om dig begränsas. Detta gäller under den tid som andra invändningar bedöms. Begränsning innebär att kvalitetsregistret inte får göra något med uppgifterna om dig mer än att fortsätta lagra dem
  • Du har rätt att få information om vilka vårdenheter som haft åtkomst till uppgifter om dig och när, så kallat loggutdrag
  • Du har rätt till skadestånd om uppgifterna om dig hanteras i strid med dataskyddsförordningen eller patientdatalagen
  • Du har rätt att inge klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten som är tillsynsmyndighet på detta område