Svenska Intensivvårdsregistret (SIR) bildades 2001 och har Region Värmland som ansvarig myndighet inkluderande det centrala personuppgiftansvaret (CPUA). Registret har som mål att utan egen vinning driva, utveckla och följa upp kvalitet inom intensivvård och angränsande vårdformer i Sverige. Registerhållare utses av hälso- och sjukvårdsdirektören i Region Värmland som är beslutsfattare för registret inom det uppdrag som givits. SIR har sedan registret skapades som reell samarbetsgrund haft den ideella föreningen Svenska Intensivvårdsregistret (där alla svenska IVA är medlemmar) som grund för dialog, utbildning och erfarenhetsutbyte och från föreningen erbjuds årligen representanter till registrets styrgrupp som dock formellt utses av registerhållaren.
Historik
Föreningen finansieras helt av medlemsavgifter och medel från Sveriges Kommuner och Regioners medel för nationella kvalitetsregister (årlig överenskommelse om medel från Socialdepartementet och regionerna), Socialstyrelsen och Folkhälsomyndigheten. Kostnader för datauttag för forskning och till myndigheter finansieras av avgifter. Ingen sponsring eller annan kommersiell finansiering eller bindning föreligger. Denna webbplats vänder sig uttryckligen till den medicinska professionen med kunskap om intensivvård utom i de fall där sidor uttryckligen anges riktade till allmänhet, massmedia och patienter. För resultat av intensivvård från 2005-01-01 gäller att data publiceras med öppet angivande av sjukhus och avdelningsnamn, medan data före detta datum är avidentifierat med numerisk kod.
Syfte
Nationella kvalitetsregister är alltid underställda en centralt personuppgiftsansvarig myndighet (CPUA) som är juridiskt och ekonomiskt ansvariga för respektive register. Registerhållande myndighet utser registerhållare som är beslutsfattare för registrets verksamhet. Målet för föreningen Svenska Intensivvårdsregistret är att följa och höja kvaliteten på svensk intensivvård inom utvalda kontinuerligt uppföljda områden genom att tillhandahålla kompetens till registrets styrgrupp och övriga arbetsgrupper, främja metodutveckling och forskning inom intensivvården, framför allt inom epidemiologi, samt sörja för en tät koppling mellan kvalitetsregistret och den kliniska vårdverksamheten inom området. Även intensivvården näraliggande vårdtyper kan omfattas av föreningens verksamhet om kvalitetsregistret omfattar sådan data.
Definition av intensivvård
Intensivvård är en vårdnivå och inte en vårdplats. Intensivvård definieras som avancerad övervakning, diagnostik eller behandling vid hotande eller manifest svikt i vitala funktioner. Om detta kriterium inte är uppfyllt skall patienten ej klassas som intensivvårdspatient. Postoperativ vård som p.g.a. platsbrist, stängd postoperativ avdelning eller avsaknad av postoperativ avdelning sker på intensivvårdsavdelning är inte intensivvård. Däremot ska även vård på postoperativ avdelning som uppfyller kriterier för intensivvård klassas som intensivvård.
Intensivvårdens målsättning
Verksamhetens övergripande målsättning omfattar:
Bästa medicinska och omvårdnadsmässiga resultat till lägsta personella och materiella resurs för samma typ och grad av sjukdom utan komplikationer.
Med ovanstående målbeskrivning finns möjlighet att mäta och presentera centrala och ändamålsenliga variabler i verksamhetsuppföljningen. En viktig uppgift för SIR är att verka för ökad standardisering i valda parametrar. Dessa nationella och internationella indikatorer medger uppföljning av utvecklingen över tid och jämförelser med andra.
Etiskt reglemente
SIR identifierade redan från början ett flertal situationer där uppgifter från registret kan vara intressanta för flera olika intressenter. I många fall kan användningen av uppgifterna vara känslig och syftet bakom kan behöva analyseras och offentliggöras. Därför har SIR skapat en process för hur en fråga om datauttag från SIR skall hanteras om den är mer krävande än vad som går att få fram ur vår öppna utdataportal. Det etiska reglementet är också grunden för att kunna bevilja möjligheter till forskning i registren. Webbplatsen skall kunna avspegla de projekt som successivt beviljas.